aidez - moi à courir! - 1001 trouvailles

28 mars 2012

aidez - moi à courir!

La mucoviscidose, vous la connaissezpeut être de nom. Un jour, un ami, un proche a évoqué avec vous cette étrange maladie au nom bizarre.

C'est une sale maladie, une maladie qui ne vous laisse aucun répis et avec laquelle vous devez batailler toute votre vie. Vous avez surement compati au malheur d'uen famille touchée par la mucoviscidose. Un enfant, un ado, un adulte peut être.

Car malheureusement, même si de nos jours des tests sont pratiqués sur les nouveaux - nés pour les détecter au plus tôt, il arrive encore que le verdict médical tombe tardivement et c'est une course contre la montre qui commence. Et quel chamboulement dans cette vie : kiné respiratoire journalière, médicaments, alimentation surveillée; et cela tous les jours, dimanche et fériés. Pas de vacances, pas de répis.

Puis on grandit. Certains s'étonnent de vous retrouver des années après. De petit poids, toujours la mine un peu fatiguée mais toujours sur les jambes. Seulement, votre respiration est toujours douloureuse. Elle vous demande parfois des efforts de fous pour produire un petit souffle de vie. Vous êtes constamment sous antibiotiques par perfusions que vous balladez avec vous dans des pochons cachés sous le pull ... Vous resistez au temps.

Mais un jour, la maladie gagne du terrain. Le souffle se fait de plus en plus difficile, épuisant. Marcher, se nourrir, se soigner deviennent des épreuves. Respirer est devenue votre obsession... Les médecins sont inquiets; ils ne cachent plus leurs inquiétudes car il est temps de partager avec vous un nouveau chemin de reflexion : la greffe.

La greffe pour survivre. Votre sursie face à la maladie. Et il ne sera possible que si vous acceptez de vous inscrire sur la liste d'attente de greffe mais aussi il vous faut survivre à l'attente du donneur... Vous vous inscrivez, vous continuer de respirer tant que possible en attendant l'appel "libérateur".

Aujourd'hui, cela fait 4 ans et demi que j'ai connu cette attente angoissante dans la crainte de ne jamais savoir ce que respirer sans y penser signifie réellement. Toutefois, je ne saurai vous répondre si vous me demandiez " ça fait quoi de vivre normalement?" . Car même si je respire seule, je ne peux respirer sans penser à mon donneur sans qui je ne saurai vous écrire ces lignes! Je respire, je VIE.

Aussi, j'ai décidé de m'inscrire à la course des Héros pour crier ma rage de vivre. Pour montrer qu'ensemble, nous pouvons faire reculer la maladie. Mais aussi, pour dire Oui au don d'organe!!!!

Si j'ai réussi à vous sensibiliser à ma cause, je vous invite sur la page de collecte de dons que je viens d'ouvrir :

http://coursedesheroslille2012.alvarum.net/sabinerodrigues

Le 3 juin prochain, je rêve de faire ses 6 kms grâce à vous tous. Je serai fière de vous emmener dans ma course en inscrivant en lettres d'or votre prénom sur le t-shirt car ce sont vos dons qui me permettront de participer à cette aventure. Pour VLM, contre la muco, pour la VIE.

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Partager avec vos proches, votre famille, vos amis. Nous devons faire grimper notre cagnotte.

Je compte sur vous car tous ensemble nous arriverons à la vaincre! Merci ...