votre générosité nous est utile, merci!!!

Bonsoir à toutes et à tous.

Ce soir, j'ai décidé de vous faire partager un peu de votre générosité. Chaque année, le premier week end de décembre a lieu... Le gala d'élection de Miss France ! La grande dame aux chapeaux officie sur la 1ère chaîne, il est vrai, mais je voudrais vous parler de l'émission qui se déroule simultanément sur la chaîne publique concurrente  : France Télévision... Je veux bien sur évoquer le Téléthon.

Tous les ans, l'émission rassemble plusieurs millions de téléspectateurs, acteurs de leur générosité parfois également. Je connais bien des personnes qui dans mon entourage font fi des différents scandales qui éclatent autour de cet événement pour faire don de quelques euros à la recherche pour les maladies rares et orphelines. La myopathie et ses différentes souches sont les vedettes, si l'on peut le dire ainsi, des reportages. Bons nombres de sujets s'y rapportent. Mais il est une maladie qui bénéficie tout autant de la recherche et des fonds reversés aux différents chercheurs ; la mucoviscidose. Chacun est en droit de se demander si l'argent qu'il verse à cette occasion est justement utilisé, s'il ne part pas dans des locaux luxueux qui abritent des centaines de secrétaires, commerciaux qui profitent du système ... Il faut dire qu'on entend de tout et n'importe quoi pour discréditer l'organisation de cette manifestation incroyable. Je peux vous affirmer que l'existence de ce téléthon a changé notre vie, à nous les malades.

Nous sommes en première ligne pour vous garantir que la recherche avance. Oh, je ne suis pas dûpe, je sais que les axes principaux des recherches actuelles ne seront résolus que dans quelques années et que je ne ferai surement pas partie des bénéficiaires de ces progrès scientifiques. Mais je ne pense pas à ma pomme mais aux futures générations qui pourront avoir la chance de connaître des traitements encore plus performants que ceux que nous connaissons actuellement.

Et Dieu sait (si je peux me permettre cette expression dans un tel sujet) que les médocs, les soins ont changé. Je me souviens qu'enfant on me faisait prendre des sachets d'enzymes pancréatiques au goût atroce, à vomir, que les soins étaient invasifs et pénibles, que notre espérance de vie était ... courte (10 ans tout au plus!). Mais au fil des années, au fil des téléthons, bien des bouleversements dans la recherche contre la maladie ont permis d'améliorer notre quotidien. Notre condition de vie s'est améliorée même si elle reste parfois encore pénible.

J'ai reçu récemment la première lettre destinée aux patients atteints de mucoviscidose qui ont acceptés de rejoindre un programme de recherche sur les gènes modificateurs dans la mucoviscidose. Pour faire court et facile, des chercheurs veulent découvrir les gènes responsables de l'aggravation de la maladie. Car tous les mucos sont différents même s'ils sont porteurs du même gène. Aussi, ces chercheurs appartiennent au généthon.. Et le généthon est financé en grande partie par le téléthon. Alors si vous avez encore des doutes, moi ils sont inexistants. J'ai rejoint ce programme de recherche, je donne au téléthon et je ne regrette en rien mon geste. Je ne me pose aucune question.

J'espère qu'en décembre, à l'annonce du téléthon, vous vous souviendrez de cet article et que vous n'hésiterez pas à laisser parler votre coeur et votre générosité car nous, les malades, nous avons besoin d'y croire!

Merci...